La enfermedad rara de Fide Mirón
Fide Mirón es una clienta muy especial de CHOKOLAT. Padece la enfermedad de Günter, una forma muy extraña de porfiria eritropoyética. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de ampollas en la piel que pueden devorar los tejidos, los músculos y los huesos de la cara y las manos, así como por una gravísima anemia que obliga a recibir transfusiones cada 15 días para mantenerse con vida.
La lucha de Fide Mirón contra las Enfermedades Raras
A pesar de los obstáculos que la vida le ha puesto en el camino, Fide Mirón se ha convertido en una destacada divulgadora de las enfermedades raras y en un referente en el mundo asociativo. Es presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras. Fide ha dedicado gran parte de su vida a concienciar sobre la importancia de la investigación y la financiación de proyectos destinados a visibilizar las enfermedades raras.
La importancia de la financiación en la investigación de las Enfermedades Raras
La financiación de proyectos destinados a la investigación de las enfermedades raras es vital para poder avanzar en el conocimiento de estas patologías. Sin embargo, la falta de recursos y la escasa visibilidad de estas enfermedades hacen que a menudo se encuentren en una situación de desamparo. Por ello, es importante apoyar iniciativas como la de Fide Mirón, que luchan por la divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras.
¿Cómo podemos apoyar la lucha contra las Enfermedades Raras?
- Informarse sobre las enfermedades raras y difundir información sobre ellas.
- Colaborar con organizaciones que trabajan en la defensa de los derechos de las personas que padecen estas enfermedades.
- Participar en eventos y actividades de divulgación sobre las enfermedades raras.
- Contribuir económicamente a la financiación de proyectos de investigación sobre estas patologías.
- Para más información, visita .www.enfermedades-raras.org